"Ni la Ciencia oficial y consagrada ni otra fe ninguna puede hacer más que procurar que se cumpla lo previsto, que no se haga más que lo que está hecho, y que no nos pase nada del otro mundo". Mentiras principales, Agustín García Calvo

Comercialización de la genética humana, identidades nacionalistas basadas en agrupaciones genéticas y otros dilemas éticos y legales

Los seres humanos son algo más que biología y fisiología, y no debería estar en venta

Por Ziyaad Bhorat (Open Democracy), agosto de 2016

synbiowatch.org

Webridge (revisado por) CC BY 2.0, vía Wikimedia Commons

Webridge (revisado por) CC BY 2.0, vía Wikimedia Commons

En los últimos 70 años hemos recorrido un largo camino para desentrañar los componentes básicos de la vida humana. El genoma humano ha sido identificado, secuenciado, cartografiado, descodificado y hemos interferido en él. Hemos utilizado estos conocimientos para clonar a la oveja Dolly, descubrir los genes causantes del cáncer de mama y producir células madres a partir de nuestra propia piel. Y ahora nos encontramos al borde de un sobrecogedor precipicio: el perfeccionamiento de las tecnologías nos permiten editar nuestros genes con mayor precisión.

Pero a medida que nos embarcamos más decididamente en la revolución genética y permitimos que Gobiernos y Empresas deconstruyan a los seres humanos en sus partes más básicas, tenemos que preguntarnos si estamos perdiendo algo en este proceso, algo mucho más grande e importante: lo que significa ser humano.

Vamos a empezar con la Tecnología. En el año 2016, en el Foro Económico Mundial de Davos, un panel denominado Humankind and the Machine reunió a expertos en tecnología, de gobernabilidad y bioética para discutir las nuevas tecnologías que es seguro tendrán un enorme impacto en la humanidad: la inteligencia artificial, la seguridad cibernética, la genética y la colonización del espacio.

Cuando se les preguntó si estos avances en Biotecnología permitirían en algún momento el desarrollo de seres humanos modificados genéticamente, tanto Jennfier Doudna, de la Universidad de California en Berkeley, como Nita Farahany, de la Universidad de Duke, respondieron enfáticamente que sí. En el año 2030, dijeron, las tecnologías de ediciones de genes tales como CRISPR permitirán alterar la genética humana para la obtención de resultados específicos, de modo que seremos capaces de diseñar las características que queremos para nuestros hijos.

La Ingeniería Genética plantea una serie de cuestiones relacionadas con diferentes disciplinas, pero quizás el desafío más importante sea el de la concepción de nuestra propia humanidad, lo que significa ser un individuo. El filósofo alemán Friedrich Nietzche ya anticipó estas preguntas en 1873 cuando escribió en Schopenhauer como educador que “En el fondo, todo hombre sabe muy bien que él es un ser único que sólo está una vez, en cuanto ejemplar único sobre la tierra y que ningún azar, por singular que sea, reunirá nuevamente en una unidad ésa que el mismo es, un material tan asombrosamente diverso. Lo sabe pero lo esconde, como si se tratara de un remordimiento de conciencia”.

Nietzsche se une a otros pensadores existencialistas como Søren Kierkegaard al insistir en el humor, la ironía, la parodia y todo tipo de herramientas subjetivas para defender la singularidad de cada individuo frente a la racionalidad del conocimiento colectivo y el valor del grupo. La creatividad, las creencias y la subjetividad son las formas en las que nuestro propio yo individual prospera más allá de la capacidad de la inteligencia racional.

Pero cuando comenzamos a profundizar en la alteración artificial de nuestros componentes básicos a través de la clonación humana y mejoras mediante Ingeniería Genética, estamos abriendo la Caja de Pandora, desafiando este individualismo al exponernos a la Economía Política y revelando nuestra información genética personal a grupos poderosos. Cuando la Genética se convierte en fuente de transacciones para Corporaciones y Gobiernos, corremos el riesgo de caer en la comercialización y politización de lo que somos a un nivel mucho más profundo que el de nuestro aspecto.

Esto no es ciencia ficción, sino que es algo que ya está sucediendo. Hasta el año 2013 fue posible que las Empresas estadounidenses explotasen comercialmente las patentes de los genes que habían descubierto. Más del 40% de la secuencia del ADN humano fue privatizado, hasta que el Tribunal Supremo de los Estados Unidos determinó que los genes presentes en la naturaleza no podían ser patentados, en una sentencia en la demanda presentada por la Asociación de Patología Molecular et al y Myriad Genetics. Sin embargo, todavía se puede modificar legalmente la secuencia de ADN de un gen.

En respuesta a la decisión del Tribunal Supremo, las Empresas fueron más allá de la comercialización de patentes de genes a través de pruebas de laboratorio. Se dieron cuenta de que el verdadero negocio se encuentra en las modificaciones e intervenciones que desarrollan medicamentos o técnicas para combatir las enfermedades genéticas o producir alteraciones útiles en nuestro código genético. Se estima que el mercado de edición de genes va a crecer en dos dígitos para situarse en un valor estimado de 3,5 mil millones de dólares para el año 2019. No se incluye el valor añadido que irá acumulando la Industria Farmacéutica con el tiempo. En consecuencia, las Empresas están luchando para capitalizar el creciente negocio de la Información genética, porque los componentes que nos hacen humanos han descubierto que tienen una gran importancia comercial para los demás.

Por ejemplo, 23&Me está apoyada inicialmente por GV (anteriormente Google Ventures) y el multimillonario de la tecnología Yuri Milner, que permite que los c0nsumidores envíen su saliva en un tarro para analizar su genoma y descubrir sus ancestros o realizar pruebas de salud. Pueden tener buenas intenciones en cuanto a la lucha contra las enfermedades genéticas, tales como el Parkinson, con un reciente acuerdo de inversión por valor de 60 millones de dólares con Genetech, lo que pone de relieve que el futuro de la Empresa se encuentra en el negocio de la información. Se estima de dos tercios de sus consumidores han firmado inofensivamente para permitir que 23&Me almacene su información genética en una base de datos.

A medida que las compañías de Internet se han dado cuenta, la información puede ser muy valiosa. Pero cuando los productos y servicios requieren de los consumidores el acceso a una información íntima, el libre consentimiento queda minado. Nos hace más vulnerables a la extracción de datos, el robo y la manipulación. Cuando se venden partes de nuestro ADN, adquieren un valor de mercado, entramos en la era del yo cuantificado. ¿No queda abaratado en el proceso el sentido más profundo de lo que somos?

Estas cuestiones comerciales plantean una cuestión política fundamental: países como México y la India han iniciado un polémica carrera para proteger la integridad genética de sus poblaciones frente a la explotación exterior. La llamada “soberanía genómica”, ya se está presentando en las políticas públicas y dando lugar a nuevos dilemas éticos y legales, entre otras cosas porque las poblaciones de un país no necesariamente se limitan desde el punto de vista genética a sus límites geográficos. Y a medida que aumenta la competencia mundial entre los Estados, Gobiernos como el de China están contemplando modificaciones genéticas para la mejora de sus poblaciones con el fin de obtener ventaja frente a otros actores.

Todo esto tiene un coste para la sociedad. Investigadores como Ruha Benjamin han señalado el efecto de crear identidades nacionalistas basadas en agrupaciones genéticas, lo que supone “una rebiologización de los Estados-naciones con una imagen de marca de su ADN, por ejemplo, el mexicano, tratándose realmente de una calibración dinámica del ADN de diferentes poblaciones. Dicho de otra manera, el Estado puede politizar a su población a través de este proceso, asignando un valor diferente a unos y otros grupos, tanto dentro como fuera de su territorio. Como resultado, las identidades individuales se pueden perder en la identidad de grupo, y podemos ver la aparición de poblaciones genéticamente privilegiadas frente a las desfavorecidas”.

Tanto la comercialización como la politización de la genética humana nos obliga a reconsiderar la forma en que valoramos nuestra diversidad individual y nuestra integridad, y qué medidas deberíamos tomar para salvaguardar estas cosas para el futuro. El Artículo 2 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO del año 1997 reconoce explícitamente que las personas tienen una dignidad inherente que hace que sea “imperativo no reducir a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único y la diversidad”. Mientras que algunos países han promulgado leyes de bioética para hacer frente a estos retos, pocos han ido más lejos en la reinterpretación de sus marcos constitucionales en torno a la preservación de la dignidad humana y el individualismo.

De vuelta a Davos, el panel Humankind and the Machine sugirió dos formas importantes para avanzar en la salvaguarda de nuestra integridad. En primer lugar, la educación a todos los niveles es algo crucial: hay una necesidad inmediata de elevar los niveles de conciencia acerca de la revolución genética y sus implicaciones para la sociedad.

En segundo lugar, en lugar de confiar en una legislación rígida, una democracia deliberativa debe ser utilizada para permitir la participación de las múltiples partes interesadas en la formulación de políticas, incluidos los grupos de la sociedad civil, como la Iniciativa de Política de Genética Forense. Una población informada con instituciones democráticas fuertes está más preparada para defender los derechos de las personas, de modo que se permita el desarrollo de innovaciones y tecnologías beneficiosas.

Incluso con estas medidas de seguridad, la dimensión moral de la individualidad puede llegar a ser menos importante que los beneficios comercial de las nuevas tecnologías genéticas. En el replanteamiento de la humanidad hay que escuchar a pensadores como Nietzsche y Kierkegaard, que insisten en que algó más en los seres humanos que su biología y fisiología, y no debe estar en venta.

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Clasificado en:Bioética, biotecnología, Ingeniería Genética

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